Il existe de très nombreuses ressources sur l’engagement des patients. Pourtant, peu d’outils sont réellement utilisés par le personnel et par les patientes et patients partenaires.
Un cadre conçu ensemble
Conscient de la nécessité de rendre ses pratiques d’engagement plus cohérentes et transparentes, Excellence en santé Canada (ESC) a co-dirigé avec les patients et patientes partenaires membres de son personnel l’élaboration du Cadre d’engagement des patients d’ESC. Créé en collaboration avec les membres du Réseau des patients et patientes partenaires d’ESC, des parties prenantes de tout le pays et le personnel d’ESC, il offre une description claire de nos pratiques d’engagement et s’accompagne d’un Guide de reconnaissance des patients partenaires, aligné sur le cadre et co-conçu avec des patients et patientes partenaires. Nombre d’organismes canadiens utilisent d’ores et déjà ces deux ressources pour appuyer leurs efforts en matière d’engagement.
La conception du cadre repose sur une volonté forte, celle de co-concevoir un outil adapté au contexte d’ESC, capable de concrétiser notre approche « adaptée aux objectifs » et de maintenir les patientes et patients, les personnes proches aidantes et les communautés au cœur de notre action.
« L’engagement va au-delà du simple fait de se réunir autour d’une table, c’est une démarche de co-création. Le Cadre d’engagement des patients d’ESC montre ce qu’il est possible d’accomplir en écoutant attentivement, en concevant avec intention et en collaborant avec les patientes et patients, les familles et les personnes proches aidantes. C’est un outil fondé sur des données probantes et façonné par le vécu expérientiel, et c’est ce qui le rend réellement "adapté aux objectifs" ».
— Denise McCuaig, directrice exécutive Transformation des soins de santé et développement des capacités, Excellence en santé Canada
Façonné par le vécu expérientiel
Les patientes et les patients sont directement touchés par les efforts d’engagement, ils sont donc les mieux placés pour mesurer l’efficacité du cadre. S’il ne fonctionne pas dans la pratique, c’est qu’il n’est pas utile. Leurs commentaires ont donc été recueillis en continu au cours de trois séries de rétroactions.
Selon Terry Wilde, patient partenaire ayant collaboré à la conception du cadre, le processus de création est tout aussi important que le produit final.
« C’était une expérience incroyable : chaque voix a été entendue et prise en compte. ESC a accueilli les commentaires, notamment ceux portant sur les éléments à améliorer », explique-t-il.
Il souligne également qu’il est important de définir les attentes dès le départ, afin de préciser les modalités de l’engagement.
Du « niveau » à la « méthode »
Pour concevoir le cadre, l’équipe s’est intéressée à celui de l’Association internationale pour la participation publique (AIP2), Spectrum : degré d’engagement du public, qui était fréquemment utilisé avant qu’ESC ne crée son propre outil.
Un point essentiel a alors été soulevé : la conception linéaire du cadre de l’AIP2 pouvait donner une impression de hiérarchie, dans laquelle certaines formes d’engagement seraient perçues comme ayant moins de valeur. Cette rétroaction a permis à ESC d’affiner son approche. Un modèle circulaire a ainsi été adopté pour représenter le cadre, et le terme « façon de faire » ou « méthode » a été préféré au terme « niveau ».
Ce changement témoigne de la conviction d’ESC que toutes les approches se valent dès lors qu’elles ont été choisies intentionnellement.
Une terminologie qui donne le ton
« La terminologie utilisée dans le cadre d’ESC a été choisie avec soin. J’aime particulièrement les termes qui font référence au leadership », souligne Sydney Graham, spécialiste de la proche aidance et de l’engagement.
Invitée à s’exprimer lors de la conférence annuelle 2023 de Santé des enfants Canada, sur le thème Changer la donne : des systèmes de santé hautement efficaces pour les enfants, Sydney Graham a mentionné le Cadre d’engagement des patients d’ESC.
« Rares sont les cadres qui reconnaissent les patientes, les patients et les personnes proches aidantes comme des leaders », explique-t-elle. L’utilisation du terme « diriger » est pour elle ce qui rend le cadre d’ESC unique.
« C’est la première fois qu’une ressource aborde aussi clairement la question du leadership, c’est formidable. Les patientes, patients et personnes proches aidantes sont les véritables experts, et les organismes devraient solliciter leurs conseils et leur leadership », affirme-t-elle avec conviction.
Le cadre en action
Le personnel des organismes de santé trouve également le cadre pratique. À l’Alberta College of Pharmacy (ACP), organisme de réglementation ayant pour mission d’assurer la protection du public, Brett Baumback, responsable des projets d’amélioration de la qualité, s’exprime :
« Les organismes de soins et services de santé ont pour but de servir les patientes et patients. Lorsque nous leur offrons de réelles occasions d’engagement, nous découvrons un monde qui nous était alors inconnu. »
Sous la houlette de Melissa Sheldrick, patiente partenaire et co-présidente de l’ACP, l’organisme a pris l’engagement de co-diriger un groupe de travail composé de patientes et patientes et axé sur l’amélioration continue de la qualité. Ce groupe offre notamment ses conseils dans le cadre d’un nouveau programme de gestion des erreurs de médication.
Pour appuyer son travail, des modalités ainsi qu’un guide de pratiques exemplaires ont également été élaborés. Ces deux documents mentionnent le Cadre d’engagement des patients d’ESC.
« L’engagement des patients était nouveau pour moi, confie Brett Baumback. Il peut être intimidant de ne pas savoir par où commencer. Le cadre d’ESC simplifie la démarche et appuie l’ACP dans la communication de ses besoins aux patientes et patients partenaires. »
Brett Baumback n’a pas choisi sa méthode d’engagement de manière aléatoire; le groupe de travail a collectivement identifié la marche à suivre à l’aide du cadre. Ils ont opté pour une méthode hybride, entre « intégrer » et « collaborer », selon le contexte.
« Ce cadre décrit non seulement les contributions des patientes et patients, mais également ce que peut offrir l’ACP, pour un engagement riche de sens et authentique. » Pour Brett Baumback, le cadre d’ESC soutient les attentes mutuelles entre les patientes et patients partenaires et le personnel, et responsabilise toutes les parties prenantes.
Diffusion des idées dans tout le pays
En Colombie-Britannique, la Provincial Health Services Authority (PHSA) affirme également qu’il est important de définir clairement les attentes auprès des patientes, patients et proches partenaires.
« J’aborde les choses en adoptant une approche collaborative, explique Margo Dent, proche partenaire et membre du personnel de la PHSA. Nous ne sommes pas les uns contre les autres. Le partenariat est une force. »
À la PHSA, elle a participé à la création du Cadre d’engagement des patients et des familles (en anglais). Celui-ci est adapté aux patientes, patients et proches de Colombie-Britannique et s’inspire du cadre d’ESC.
« Pour être efficace, l’engagement doit être intentionnel », explique Kathryn Proudfoot, directrice principale des partenariats et de l’expérience des patients à PHSA.
L’organisme a adapté les ressources existantes en s’appuyant sur les commentaires des patientes, patients, personnes proches aidantes et membres des communautés autochtones. Ces partenaires ont été mobilisés lors d’un colloque, dans le cadre de groupes de discussion et au moyen de rétroactions en ligne.
« Nous avons évidemment exploité la ressource d’ESC, car elle permet au leadership de s’exprimer dans le cadre de l’engagement des patients », ajoute-t-elle.
Margo Dent encourage d’autres organismes à utiliser les ressources existantes, comme le Cadre d’engagement des patients d’ESC, pour favoriser l’engagement significatif des patients à l’échelle locale.
« Il faut plus de temps pour mobiliser les patients, reconnaît-elle, mais les retombées en valent la peine. »
Terry Wilde est du même avis : « Le cadre est un excellent outil pour les nouveaux patients et patientes partenaires. Si d’autres organismes l’avaient utilisé lorsque j’ai débuté dans le domaine, j’aurais mieux compris les attentes liées à mon rôle de partenaire. Excellence en santé Canada place la barre très haut en matière d’engagement des patients au Canada ».
Plus qu’un cadre
Un cadre peut-il être plus qu’un simple cadre? Oui, lorsque les parties prenantes l’utilisent pour bâtir un réel partenariat, ancré dans la confiance. Le Cadre d’engagement des patients d’ESC n’attend plus qu’une chose, que vous l’utilisiez et l’adaptiez à vos besoins. Ensemble, nous pouvons forger des relations solides et maximiser notre impact.
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