Comment prendre soin de vous si vous représentez la voix des patients

Un programme de transfert du savoir conçu par et pour les patients, les champions de la famille, les conseillers ou les défenseurs qui travaillent à améliorer la sécurité des patients (champions de la sécurité des patients), offert par le programme de sécurité des patients de l’Organisation mondiale de la Santé, l’Hôpital SickKids et Patients pour la sécurité des patients du Canada. Voici les points saillants du webinaire sur le transfert de connaissances du programme tenu le 7 mai 2015. 

Savoir quand vous êtes prêts à collaborer : les bonnes questions à vous poser

• Il est important de bien vous connaître et de savoir ce que serait une expérience difficile afin de la planifier, ou encore décider que ce n’est pas encore le bon moment. 
• N’attendez pas trop longtemps avant de participer. Quand vous sentez l’inspiration, sautez sur l’occasion, joignez-vous aux autres et suivez votre cœur. Impliquez-vous; c’est essentiel pour changer le système.  
• Réfléchissez à vos motivations. Êtes-vous prêt à collaborer avec le personnel soignant ou voulez-vous d’abord obtenir justice, ou un changement immédiat? Les personnes qui s’impliquent parce qu’elles cherchent des responsables ne trouveront peut-être pas qu’un partenariat avec les prestataires est la meilleure façon de procéder pour rendre les soins plus sécuritaires. 
• Déterminez les questions que vous souhaitez traiter. Voulez-vous vous concentrer sur les questions qui ont trait à votre propre expérience ou à des enjeux plus généraux ou plus vastes (p. ex. l’éducation, les transferts de soins)? 
• Déterminez la façon dont vous voulez vous impliquer. Voulez-vous simplement transmettre votre expérience ou participer à des comités ou à des groupes de travail? 

Mesures pour faciliter la collaboration

• Quand vous représentez la voix du patient, il est essentiel de vous faire entendre et bien comprendre. Préparez-vous! 
• Posez des questions : obtenez des détails sur la demande – votre auditoire, les attentes à votre égard. 
• Trouvez une personne qui pourra vous aider avant et pendant les collaborations et sachez quel type de soutien elle pourra vous apporter. 
• Sachez où aller, comment on vous présentera; connaissez l’ordre du jour. 
• Informez-vous de la présence ou non des médias, qui peuvent changer le ton à adopter. Demandez des ressources et de l’aide pour adopter une attitude positive envers les médias (p. ex. l’utilisation et la répétition de messages et d’apprentissages clés). 

Tirez parti de votre passion : prenez bien soin de vous pour être à votre meilleur

• La collaboration, surtout si vous racontez votre histoire, peut vous épuiser émotionnellement. Adoptez une pratique de la conscience, réfléchissez, écrivez (votre journal, par exemple). 
• Portez attention à votre propre chagrin. Vous pouvez dire NON, si la demande est trop près d’une date anniversaire importante ou d’un moment chargé d’émotivité pour vous, où vous pourriez vous sentir plus vulnérable. 
• Mangez bien, hydratez-vous et respirez! 
• Demandez conseil à vos pairs; le fait de partager des expériences peut aider à agir de façon constructive. 
• Il est parfois utile de vous faire accompagner de quelqu’un en qui vous avez confiance et avec qui vous êtes à l’aise (ou qui sera accessible par téléphone) pour vous donner du soutien ou de la rétroaction. La participation de deux représentants des patients est conseillée. Réduisez votre stress en faisant de l’exercice et en dormant suffisamment. 

Conférenciers

• Sharon Nettleton, co-autrice de Parcours de la guérison : Partenariat avec des patients qui ont subi un préjudice 
• Martin J Hatlie, J.D., directeur général, Project Patient Care 
• Sabina Robin, membre, Patients pour la sécurité des patients du Canada 
• Manvir Jesudasan, président, Patients pour la sécurité des patients de Malaisie 
• Sitara de Gagne, conseillère familiale, membre du Conseil consultatif sur les soins centrés sur la famille, Hôpital SickKids