Le refus d’écouter la patiente a mené à des erreurs critiques dans son traitement
25 octobre 2016
Cathy Litwin se souvient des derniers jours de sa mère comme étant une dégringolade vertigineuse vers une mort prématurée qui aurait pu être évitée sans une mauvaise communication et une série d’indices manqués dans les soins de santé.
La mère de Cathy, Barbara, est décédée à l’unité de soins palliatifs dans un hôpital de London, en Ontario, le 10 mars 2008. Elle avait été transférée à l’hôpital deux semaines plus tôt, en provenance de son établissement de soins de longue durée, en raison d’une horrible infection gangreneuse au pied.
Cathy se souvient du jour où elle a vu cette blessure pour la première fois. Sa sœur était allée voir leur mère au foyer pour personnes âgées et l’avait trouvée étrangement léthargique. Ce jour-là, lorsque Cathy, une infirmière autorisée, et son mari sont allés visiter Barbara, ils ont eux aussi été alarmés par son état. Elle n’avait pas d’appétit ni d’envie de se lever.
Puis, une des préposées aux services de soutien à la personne qui s’occupait de sa mère, une jeune femme que Cathy ne connaissait pas, a demandé à voix basse au couple de s’approcher du lit.
« Elle voulait nous montrer quelque chose, mais avant de le faire, elle a fermé la porte. Elle avait l’air très inquiète, mais on voyait bien qu’il y avait une certaine urgence à ce qu’elle avait à partager avec nous », se souvient Cathy.
« Elle nous a demandé si nous avions l’estomac solide; mon mari a tout de suite répondu que non et a immédiatement quitté la pièce. Je ne savais pas à quoi m’attendre. Elle a soulevé les couvertures et je n’oublierai jamais l’odeur.
Elle a ensuite enlevé la sangle de talon sur le pied de Maman et j’ai vu une tache noire d’environ 5 cm de diamètre sur un de ses talons. J’ai une formation en santé, je savais qu’elle était mal en point. La blessure était nécrotique. Ma mère avait besoin d’aide. »
Sa mère, qui était âgée de 85 ans, venait tout juste de passer de la vie autonome à un établissement de soins de longue durée. Sa santé s’était détériorée après un séjour à l’hôpital qui avait permis de guérir une maladie, mais d’où elle était sortie avec un autre problème – une pneumonie nosocomiale. Elle s’était rétablie de cette infection, mais cela l’avait laissée trop faible pour retourner dans son appartement, ce qui avait motivé sa décision de s’installer dans un foyer de soins de longue durée. Selon Cathy, ce foyer n’était pas son premier choix, mais il semblait probable que le centre souhaité aurait bientôt une chambre pour elle.
Mais en attendant, elle était là, alitée, avec une horrible infection au pied. Cathy savait que sa mère avait besoin de soins immédiats. Après quelques difficultés, elle a trouvé l’infirmière de garde pour lui dire ce qu’elle avait vu. La réponse de l’infirmière l’a choquée.
« Quand j’ai demandé à l’infirmière d’appeler une ambulance parce que ma mère devait aller à l’hôpital pour recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse, et que je pensais qu’elle risquait un choc septique, l’infirmière m’a répondu : “votre mère a une ordonnance de non-réanimation”. Je me suis tournée vers elle et je lui ai dit que ma mère ne voulait pas être réanimée si son cœur cessait de battre, mais que pour le reste, elle souhaitait et devait être traitée ». À la suite de cet échange, Cathy se souvient avoir ressenti à la fois un choc et de la colère.
« L’infirmière ne faisait aucune distinction entre le fait de ne pas réanimer et la nécessité de traiter une infection. Nous devons commencer à avoir des conversations avec les patients et patientes et leurs familles sur les demandes de fin de vie. Nous devons veiller à ce que les prestataires de soins de santé comprennent ce que sont les demandes de fin de vie des personnes dont ils s’occupent. Il faut s’en occuper aussitôt que possible et veiller à faire de constantes mises à jour ».
Une ambulance a été appelée ce jour-là, et Barbara a été transportée à l’hôpital. Mais encore une fois, l’infirmière de garde a eu du mal à établir les antécédents médicaux de Barbara et les médicaments qu’elle prenait.
Pendant les deux semaines qui ont suivi, Cathy et sa sœur ont assisté avec consternation aux pénibles traitements que leur mère a subis pour débrider et nettoyer l’infection – si profonde qu’elle s’était propagée dans l’os. Ces traitements n’ont servi à rien. On a finalement avisé Barbara que son seul recours était l’amputation de sa jambe sous le genou. Ses chances de survivre à l’opération n’étaient pas bonnes, et si les médecins découvraient que l’infection s’était propagée plus haut qu’ils ne le craignaient, ils devraient amputer jusqu’à la hanche.
« C’est à ce moment-là que Maman a décidé que le temps était venu de mettre fin à sa vie. La décision a donc été prise et Maman est allée passer ses derniers jours à l’unité de soins palliatifs », se souvient Cathy.
« Maman était très croyante; elle a toujours cru qu’il y avait un bien meilleur endroit qui l’attendait. »
Il n’a pas été difficile pour la famille d’accepter la décision palliative, mais il a été incroyablement difficile de dissiper leurs soupçons sur le fait qu’on aurait dû en faire davantage pour éviter à Barbara d’avoir à faire un tel choix.
« Ma sœur et moi sommes infirmières. Nous avons fait confiance aux personnes qui dispensaient les soins. Nous ne voulions pas avoir l’air de forcer les choses, de fouiner ou de ne pas faire confiance à la façon dont notre mère était traitée. Nous voulions leur faire confiance et il a été difficile pour nous de ne pas nous sentir coupables de ne pas avoir pu prévenir ce qui est arrivé, mais nous ne pouvons pas voir les choses de cette façon. Nous en avons fait notre deuil maintenant, mais ce sont les premières émotions que nous avons ressenties en tant que prestataires de soins. Qu’aurions-nous pu faire? Mais je suis d’avis que les patients, les patientes et les familles doivent être impliqués beaucoup plus tôt quand les choses ne vont pas bien. »
Après la mort de Barbara, Cathy a contacté le ministère de la Santé provincial et a exigé un examen de la maison de soins et des traitements que sa mère a reçus. Une enquête a révélé qu’on lui avait administré les mauvais antibiotiques, que certains résultats sanguins n’avaient pas été gérés de façon appropriée, et qu’il semblait y avoir un manque de connaissances sur la façon de soigner une blessure aussi complexe. À ce jour, la famille n’a toujours pas reçu d’appel téléphonique ni d’expression de regrets ou d’excuses de la part du centre.
Cathy estime qu’une mauvaise communication a également joué un rôle important dans la détérioration rapide de l’état de santé de sa mère. Elle s’interroge aussi sur le sort de cette courageuse auxiliaire, qu’elle n’a jamais revue, et sur l’appréhension qu’elle a dû ressentir en venant alerter la famille.
« Si je devais revoir cette personne, je la prendrais dans mes bras et je la remercierais d’avoir fait du mieux qu’elle pouvait. »
La mère de Cathy a eu une vie active et bien remplie. En tant que jeune fille ayant grandi sur l’île de Vancouver, Barbara adorait aussi bien l’eau que la terre ferme, et avait beaucoup joué au basketball durant ses années de scolarité. L’été, elle s’occupait de ses grands-parents. Pour elle, la famille passait toujours en premier. Barbara a grandi dans une famille de militaires, sa mère était dans l’armée de l’air et son père dans les forces armées, leurs filles avaient donc eu l’occasion de voyager beaucoup. La famille avait notamment vécu pendant quatre ans en Europe.
« Maman aimait ses Blue Jays. Mes parents possédaient une maison en Floride où ils passaient tous les hivers pour assister au camp d’entraînement des Blue Jays, à Dunedin. Les soupers du dimanche s’organisaient toujours en fonction des matchs des Blue Jays. C’était très amusant. C’est comme ça qu’on se souviendra de Maman ».
Ce sont les souvenirs de sa mère qui ont incité Cathy à réorienter sa carrière pour devenir spécialiste de la sécurité des patients et patientes à son hôpital en 2011. C’est aussi à cette époque qu’elle s’est engagée auprès de Patients pour la sécurité des patients du Canada.
Madame Litwin conclut : « je vois d’énormes améliorations. Je constate que la voix des patients et patientes est portée à de nombreuses tables. J’observe que les conseils sont plus enclins à faire participer les patients et patientes. Bien sûr qu’il reste encore beaucoup de travail à faire, mais nous avons parcouru un long chemin et il y a beaucoup d’établissements qui placent l’expérience et la voix des patients et patientes au premier plan de tout ce qu’ils font. »
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