Le pouvoir transformateur des soins : des soins plus sûrs pour un avenir meilleur.

Celles et ceux qui rendent les soins plus sûrs est une série de billets de blogue présentant des réflexions et des expériences de personnes œuvrant dans les secteurs de la santé et des services sociaux au Canada. À travers des récits de patients et de patientes, de personnes proches aidantes, de prestataires de soins de santé, de leaders et de partenaires communautaires, la série explore les instants du quotidien, les relations et les systèmes qui influent sur la sécurité.

Dans l’ascenseur d’un hôpital de Vancouver, Michelle Grant a été surprise de voir une affiche faisant la promotion de services de soutien destinés aux patients et patientes autochtones. C’était exactement le genre de soutien dont elle aurait aimé bénéficier. Mais il y avait deux problèmes.

Premièrement, elle arrivait au terme de son traitement et n’aurait pas l’occasion d’en profiter.

Deuxièmement, elle était venue à Vancouver après un parcours de soins marqué par un manque presque total de sécurité culturelle et dont elle portait encore les séquelles.

Elle était suivie à l’hôpital de Vancouver depuis bientôt sept semaines, après avoir été transférée par ambulance aérienne depuis Whitehorse (Yukon), à près de 1500 kilomètres de là. Elle raconte que son mal de dos était si atroce qu’elle « savait que c’était quelque chose de grave ».

Mais cette douleur n’était pas apparue du jour au lendemain.

Deux années qui ont changé sa vie

Michelle Grant a passé deux ans à chercher l’origine d’une douleur qui s’est d’abord manifestée par un simple inconfort dans le dos. Elle a consulté la clinique communautaire avant de se tourner vers un médecin qui l’avait déjà soignée par le passé. Une radiographie a été réalisée, mais pas dans la région qui lui faisait mal.

Son mal de dos a continué de s’aggraver. Elle a insisté pour passer un scan, mais elle a ensuite appris que sa demande avait été classée dans la catégorie la moins urgente. Elle risquait d’attendre encore six mois avant de pouvoir passer l’examen et obtenir des réponses. Michelle Grant a alors demandé à passer à la catégorie urgente, mais elle n’a jamais reçu de réponse. Cet examen n’a jamais eu lieu.

Tandis que son inconfort se transformait en douleur incapacitante, elle est allée vivre chez un proche qui avait un lit réglable et une douche de plain-pied. « À ce moment-là, j’étais pratiquement alitée, explique-t-elle. J’avais perdu toute confiance en moi. J’étais déprimée, aux prises avec des pensées suicidaires. »

Ses proches et elle ne savaient plus quoi faire.

« Pendant toutes ces années, trop de membres du personnel soignant m’ont traitée comme si je cherchais à obtenir de la drogue, avec des manifestations de racisme plus ou moins subtiles, une méconnaissance des réalités culturelles et communautaires, et sans réellement chercher à me comprendre. À ma dernière visite au centre de santé, on m’a dit que j’avais plus de médicaments qu’eux à la maison, et de ne pas revenir à moins que ce ne soit pour un nouveau problème de santé », ajoute-t-elle.

Un matin, Michelle Grant s’est réveillée avec le sentiment que quelque chose n’allait vraiment pas. Un ami l’a alors conduite au service d’urgence le plus proche, soit à deux heures de route. Elle a été admise trois fois en quatre jours. Les examens de tomodensitométrie ont été évoqués, mais jamais effectués.

 « J’ai demandé à ma fille de m’emmener à l’hôpital et je lui ai dit que je ne voulais pas que nous repartions, dit-elle. J’avais le sentiment que quelque chose de grave allait arriver. »

Le quatrième jour, l’insistance d’un médecin urgentiste a finalement porté ses fruits : elle a pu passer l’examen d’imagerie qu’elle réclamait depuis longtemps. Et c’est là que les choses ont commencé à s’accélérer : moins d’une heure après l’examen, on lui a annoncé qu’elle serait transférée par ambulance aérienne à Vancouver le lendemain.

Lorsqu’elle a enfin pu subir l’intervention dont elle avait besoin, une masse avait déjà détruit plus de deux vertèbres et sa colonne vertébrale avait commencé à s’affaisser.

« Ils ont d’abord pensé à un myélome multiple, explique-t-elle. Mais après la chirurgie, ils ont confirmé qu’il s’agissait d’une forme rare de cancer du sang ».

Sa prise en charge est devenue prioritaire lorsque les résultats de l’imagerie médicale ont montré une anomalie sur sa colonne vertébrale, mais le parcours pour obtenir l’examen a été tout sauf urgent. Michelle Grant vit encore avec ce traumatisme.

« Ma confiance en moi en a pris un coup, confie-t-elle. Je suis choquée de constater que je suis passée d’une défenseure des patients indépendante et déterminée à une personne isolée et effrayée. »

Des enseignements à tirer

L’expérience de Michelle Grant est façonnée par son identité de membre de la Première Nation Teslin Tlingit, par les réalités de la vie dans une communauté nordique située à deux heures du service d’urgence le plus proche, et par les longues distances à parcourir pour recevoir des soins spécialisés.

« La vie est belle dans le Nord. Mais elle est aussi très inquiétante lorsqu’il faut se rendre ailleurs pour recevoir les meilleurs soins possibles et accéder plus facilement aux ressources et aux technologies », explique-t-elle.

Aujourd’hui encore, son parcours se poursuit. Il offre aux prestataires de soins et aux leaders du système des enseignements essentiels pour rendre les soins plus sûrs.

Écouter et croire ne signifie pas la même chose

Ayant reçu une formation en travail social, Michelle Grant voit comment certains principes de ce domaine pourraient s’appliquer au secteur de la santé afin de favoriser la sécurité des soins pour les patients et les patientes.

« On nous apprend que, lorsqu’une personne nous confie qu’on lui a fait du mal, la meilleure chose à faire est de la croire, même si l’on se pose des questions, parce qu’on ne peut jamais revenir en arrière, dit-elle. Et lorsqu’une personne est crue, cela atténue une grande partie du traumatisme vécu. Si le personnel m’avait crue jusqu’à ce que les examens médicaux démontrent le contraire, mon parcours aurait été complètement différent. »

La présence d’une personne de confiance peut améliorer l’expérience de soins

Pour Michelle Grant, c’est la présence de sa fille adulte à Vancouver en tant que partenaire de soins et membre de la famille qui a le plus contribué à son sentiment de sécurité.

« Ma fille était mon lien avec ma famille et ma maison. Je pouvais lui faire confiance, dit-elle. À ce moment-là, je ne voulais plus parler de ce que je vivais à qui que ce soit. Je m’étais renfermée, car c’était déjà très difficile d’être vulnérable, de demander de l’aide et de se heurter à un refus. »

Permettre aux patients et aux patientes de faire entendre leur voix

« Une des premières choses que j’ai perdues, c’est ma voix. Et quand j’y repense, ce n’est pas une bonne chose, dit Michelle Grant. Permettre à chacun et chacune de s’exprimer change la donne. Je sais que je me sens mieux et plus en sécurité lorsqu’un membre du personnel médical prend un moment pour me demander : “Avez-vous bien compris? Avez-vous des questions?” sans avoir déjà une main sur la poignée de la porte. »